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L'histoire d'une vie, d'un enfant, d'un destin tragique. L'envie de créer un événement pour se rappeler que nous pouvons tous nous mobiliser pour faire avancer la recherche. Cet événement, il est pour toi mon fils et pour tous ceux qui souffrent du même mal que toi. Un jour, j'espère entendre dire : "Cette maladie n'est plus qu'un mauvais souvenir". Ce jour là, je serai heureux et apaisé mais tu me manqueras toujours autant. Il restera toujours cette question : "POURQUOI" ?
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ELAxandre 2016 - Annulée

ELAinfo88 petitBonjour à tous,

 

Lors d'une précédente édition de la ELAxandre, je vous avais parlé d'une thérapie génique qui avait été testée sur 4 enfants atteints de la même maladie (Adrénoleucodystrophie) que Alexandre. Vous pourrez trouver dans

la revue ELA, que nous vous mettons en ligne sur notre site, des nouvelles de ces enfants en page N°7. Vous pourrez également découvrir un petit article sur la 4ème édition de la ELAxandre en page 30. Si le cœur vous en dit, vous pouvez parcourir cette revue qui vous expliquera ce qu'est le quotidien des familles, des recherches, des malades.

Bonne lecture à tous

Christophe

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ELAxandre 2016

17.09.2016

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