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L'histoire d'une vie, d'un enfant, d'un destin tragique. L'envie de créer un événement pour se rappeler que nous pouvons tous nous mobiliser pour faire avancer la recherche. Cet événement, il est pour toi mon fils et pour tous ceux qui souffrent du même mal que toi. Un jour, j'espère entendre dire : "Cette maladie n'est plus qu'un mauvais souvenir". Ce jour là, je serai heureux et apaisé mais tu me manqueras toujours autant. Il restera toujours cette question : "POURQUOI" ?
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ELAxandre 2016 - Annulée

AzylisAzylis est une petite fille de 6 ans.


Elle est atteinte de leucodystrophie, une maladie qui détruit la myéline (la gaine qui entoure les nerfs du système nerveux central). Cette maladie destructrice ôte une à une les fonctions vitales aux enfants qui sont touchés.

Sa sœur Thaïs en est morte il y a quelques années. Aujourd’hui, sa maman Anne-Dauphine Julliand, auteure de « Deux petits pas sur le sable mouillé », témoigne.



Pour soutenir ELA, la recherche médicale et les familles dans leur combat quotidien contre la maladie.

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