logoelaxandre bl
L'histoire d'une vie, d'un enfant, d'un destin tragique. L'envie de créer un événement pour se rappeler que nous pouvons tous nous mobiliser pour faire avancer la recherche. Cet événement, il est pour toi mon fils et pour tous ceux qui souffrent du même mal que toi. Un jour, j'espère entendre dire : "Cette maladie n'est plus qu'un mauvais souvenir". Ce jour là, je serai heureux et apaisé mais tu me manqueras toujours autant. Il restera toujours cette question : "POURQUOI" ?
logo_ela
Autres partenaires
ELAxandre 2016 - Annulée

Pourquoi ce nom ???

Photo ELAxandre?Ce nom est né de mon imagination. Notre fils, ALExandre, est décédé à l'âge de 9 ans d'une maladie génétique de la famille des Leucodystrophies. Ces maladies, vous en entendez parler par le biais de l'association ELA et de leurs deux parrains emblématiques que sont Florent Pagny et Zinédine Zidane. Les trois premières lettres du prénom de notre fils étant les mêmes que celles de l'association ELA mais dans le sens inverse, je me suis dit que le meilleur moyen de rendre hommage à notre fils et de courir pour une bonne cause était d'associer les deux noms. Ainsi la ELAxandre était née.



Les leucodystrophies :
Mot d'origine grecque : leukos (blanc), dys- (trouble), trophê (nourriture). Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d'une gaine électrique.

Dans les leucodystrophies, la myéline n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas, se détériore ou est trop abondante. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an, soit 3 à 6 par semaine

A ce jour, plus de 20 maladies ont été identifiées comme des leucodystrophies.

Retrouvez la liste des différents types de leucodystrophies ici

Pour plus d'informations :
Vous pouvez poser ici vos questions si vous souhaitez en savoir plus sur les leucodystrophies

ATTENTION : Il ne s'agit en aucun cas d'établir un diagnostic par internet mais d'apporter des précisions simples et générales qui n'apparaîtraient pas dans les pages consacrées à chaque leucodystrophie.

RizVN Login